Nu pas nieuw

Nieuw op mijn website. Moest het echt 2017 worden voor dat jij dit eindelijk ging toepassen op je website, Renate?!

Het is voor iedereen met een wordpresssite (.org niet .com) ongelooflijk eenvoudig om voor meer toegankelijkheid te zorgen.

Dit kan al door een simpele plugin te installeren. Alsof je een contactformulier of een antispam plugin installeert… Ik vind het geweldig dat Alex Volkov de
WP Accessibility Helper heeft geschreven.
 

Ik houd dit bericht kort, dan heb je tijd om zelf ook even de plugin te installeren. Zo gepiept!

Olifantenpaadje

Een nieuwe baan, we weten allemaal dat dit meer energie kost dan de baan die je al 10 jaar hebt. Nieuwe mensen, nieuwe gebruiken, andere eisen. Zelfs de route naar je werk is nieuw. Om niet voor al te veel verrassingen te staan kan het zijn dat je op de dag voor je begint alvast de route hebt gefietst of gereden. Dan is het meteen niet meer zo nieuw. En kost het minder energie op je eerste werkdag. Dat kun je immers wel gebruiken want dat is best spannend, hoe relaxed en doorgewinterde “eerste maler” (iemand die iets voor de eerste maal doet)  je ook bent. Ik beschreef het in 2013 in mijn blog over automatismen.  Een superhandige shortcut van je hersenen om niet zo heel veel energie kwijt te zijn aan de meest voorkomende taken. Na 3 maanden ben je niet  zo nieuw meer op je werk en zeker na een jaar is het olifantenpaadje in je hersenen mooi ingesleten.

Maar wat nou als je geen automatismen hebt? En ze ook niet aanmaakt? Dat het iedere dag opnieuw heel veel energie kost om je meest basale dingen uit te voeren? Zoals ontbijten. Of aankleden? Zonder dat ga je toch echt niet naar buiten, of wel? Ik stap in ieder geval niet vanuit mijn bed de voordeur uit. En dat wat tussen die twee momenten zit kost me een derde van mijn dagenergie. Dat houdt in dat als ik om 10.00 in de ochtend buiten zou willen staan ik al een derde van mijn energie kwijt ben. Evengoed als ik om 07.00 uur buiten zou willen staan overigens. Om 07.00 uur is de dag nog niet voor een derde voorbij. Dus daar ligt een probleem.

Ik kan op vrijdag bedenken dat ik de zondag erop graag wil wandelen. Laten we het prachtige Springendal nemen, het staat nog steeds op mijn wensenlijstje. Maar op zondag kan er wat gebeuren waardoor ik niet door een derde maar door de helft van mijn energie heen ben. Of wat te denken van de zaterdagavond waarop mijn buren tot laat barbecueën. Ik slaap er wat slechter door. ’s Ochtends blijk ik ook nog eens “gewoon, door het hebben van hersenletsel” energie kwijt te zijn. (Dit om aan te geven dat ook het hebben van hersenletsel op zich energie kost, ook “zomaar” ).

Dan kan die hele wandeling op het Springendal niet doorgaan. Ook niet met doorzetten, op karakter of niet zo zeuren. Het is er gewoon niet, het zit er niet in. Niet alleen het wandelen kan niet doorgaan. Ook het bezoeken van vrienden, familie, uitjes of welk een andere gezellige vrijetijdsbesteding u kunt bedenken, het kan niet doorgaan. Overigens: koken, stofzuigen of iets huiselijks vaak ook niet. Ziek zijn is dan slapen.

Het was tot nu toe eigenlijk niet een heel groot probleem. Lastig, dat zeker. Begrijp me niet verkeerd, leuk is zeker anders. Maar met slagen om de arm een afspraak maken is best te doen. En zelf kun je ook leren met de teleurstelling om te gaan. Als ik mijn ochtendprogramma had afgerond kon ik een taxi boeken (wmo vervoer, regiotaxi genaamd in deze contreien) voor over een (paar) uur. En dan kon ik een leuke dag hebben.

De gemeente waar ik woon veranderd het wmo vervoer. Ik moet nu op de dag voordat ik iets ga doen weten of ik dat kan. Met mijn niet aangeboren hersenletsel is dat gewoon niet mogelijk. Ook weet ik niet of ik ergens gezellig een paar uurtjes blijf of dat de energie al in een kwartier op is. Dus ook een terugweg is niet te voorspellen. Door deze verandering in het beleid kan ik nauwelijks meer van deze voorziening gebruik maken. Een voorziening die er is om mensen met een beperking mobiliteit te geven. Zodat hun wereld niet zo klein is. Zodat het sociale netwerk bezocht kan worden ( u weet wel, vrienden en vage kennissen die niet meer bezocht kunnen worden maar die wel als de nood aan de man komt droommantelzorger worden. Zo werkt dat)

Ik ben niet de enige met zo’n energiebeperking. En ik kan niet begrijpen dat er zoveel mensen in de kou gezet worden door dit gemeentelijke beleid.

 

 

De beweging vergeten

Onlangs bevond ik mij in de keuken. Een mes in mijn handen en een pot pindakaas open voor me, netjes naast de boterham. De bedoeling was een lekkere boterham met pindakaas. Wie is er niet groot mee geworden! Het probleem was alleen dat ik het niet meer wist: hoe je een boterham smeert. Ik was al blij dat ik het mes had gepakt en stond daar een beetje naar te staren om te achterhalen hoe je dat doet, smeren. Na wat droog oefenen klikte het weer in mijn hoofd en kon ik van mijn boterham gaan genieten. Toen ik later deze ervaring deelde kreeg ik de vraag of ik wellicht dronken was geweest op dat moment. Die reactie leverde mij een groter “oh ja” moment op dan het uiteindelijk weer kunnen smeren van een boterham.

“Ohja, voor anderen is dit heel vreemd” was mijn eerste gedachte. Vreemd omdat ze zelf zoveel automatisch doen terwijl er voor mij niet veel automatisch gaat. Eigenlijk gaat iedere handeling bewust, dus met nadenken. Soms zoveel als met het smeren van een boterham, die ochtend. Soms wat sneller maar vanzelf gaat het nooit. En er was nog een “ohja”. “Ohja, ze hebben het echt niet door”. Hoe mijn omgeving ook meeleeft, accepteert en ontzettend lief is, zoals het hoort staat hun leven niet in het teken van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) . Zij weten niet wat NAH is, wat het hebben van een dusdanige beperking inhoudt en gelukkig zien ze me niet alleen als iemand met hersenletsel.

En dat is vaak helemaal prima want dat praat veel gelijkwaardiger en maakt dat ik me eigenlijk niet snel ziek voel in hun omgeving. En in het woordje “vaak” zit hem nu juist de crux. Meestal vind ik het prima om in ieders hoofd totaal niet ziek te zijn. Ik doe er zelf ook mijn best voor en ik weet dat ik nogal van het bagateliseren ben. Maar soms, soms deel ik zo’n ervaring om te laten zien dat het er wel is, NAH. Het is er iedere dag, ook de goede. Het is er in alles wat ik doe, ook als ik mijn best doe om het er niet te laten zijn.

Dadd

Al tijden heb ik een fascinatie voor Richard Dadd, een kunstenaar uit het victoriaanse tijdperk. Gisteren kwam een langverwacht boek binnen over deze man, uitgegeven door Tate. Het is een samentrekking van het leven van Dadd en de manier waarop er tijdens zijn leven om werd gegaan met psychiatrische aandoeningen.
Achterin het boek is zijn gehele ziektegeschiedenis te lezen, iets wat me toch een ongemakkelijk gevoel geeft.
Daar lees je ook dat ijsbaden hem niet hebben genezen, iets waar ik dan weer niet versteld van sta 🙂

Dadd schilderde The fairy Fellers Master Stroke. Hij deed hier zo’n 9 jaar over. In het boek staat ook het gedicht wat hij erbij schreef en ik vind het uitermate inspirerend en interessant. Het telt zo’n 4000 woorden en dat komt neer op 14 a4tjes… Het is nogal een werk dus.

De wereld die Dadd tekent met zijn woorden en zijn verf is een wereld waar je deels graag in op wilt gaan. Hij verklaart alles in zijn wereld door de feeen, elfjes etc die er in wonen. Dat geeft, als je selectief kijkt, natuurlijk een heel mooie plek om te zijn.
Hij is ook duidelijk fan van Shakespeare geweest, iets wat ik echt erg leuk vind. De vanzelfsprekendheid waarmee hij fictieve karakters meeneemt naar zijn eigen wereld en weer verwerkt maakt het allemaal erg levendig. Hij refereert naar Shakespeare met een simpele “the poet” .

Freddie Mercury was duidelijk ook erg gecharmeerd van Dadd en zijn gedicht. De prachtige woorden/benamingen/klanken van het liedje “the fairy fellers .. ” kwamen uit de hoed van Dadd zelf, en dat had ik niet verwacht. Het heeft ritme, het zingt. Ik kan me heel goed voorstellen dat je daar een liedje in hoort en met de gave van Freddie Mercury moet het een feest zijn geweest het lied te maken.

 “Tatterdemalion and a junketer  There’s a thief and a dragonfly trumpeter”

Ik leerde al veel van het eenmalig lezen van Dadds gedicht, ik kijk er naar uit het te herlezen en herlezen en te verwerken in een paar mooie schrijfsels van mijzelf

Verdwalen

Vanwege mijn hersenletsel verdwaal ik nogal eens.
Zo moest ik voor mijn vorige baan eens batterijen halen bij het winkelcentrum op een steenworp afstand. Ik was er wel eens geweest maar nooit op de fiets. En ja, dan is de wereld anders 🙂
1.5 uur later was ik weer op mijn plek. Ik had het een en ander van de omgeving gezien en uiteindelijk ook batterijen.

Mijn tandarts zit in diezelfde omgeving. Tuindorp. Prachtig hoor, daar niet van. Maar hoe kom je er uit?
Normaal ga ik met de regiotaxi als ik problemen verwacht maar een tandarts is daar eigenlijk niet een handige afspraak voor. Om daar nou met een marge van een uur aan te komen en weer weg te gaan.. Dan maar verdwalen.

Op de terugweg vroegen 2 oudere mensen me de weg.
Ze deden de fietsvierdaagse en vroegen mij de weg naar Preston Palace. Het plezier was allang uit de fietsvierdaagse want niets stond aangegeven. Ze kwamen net uit tuindorp en wisten heg noch steg. Ik ken die frustratie dus bood ik aan mee te fietsen naar daar waar het weer overzichtelijk was. Zo konden ze via de deldenerstraat en de bornsestraat Almelo vast weer vinden.

Zelf besloot ik toch terug te fietsen via tuindorp.
Na wat gevloek op de fiets en het nodige gedwaal kwam ik nog voor de verdoving was uitgewerkt thuis aan.