Olifantenpaadje

Een nieuwe baan, we weten allemaal dat dit meer energie kost dan de baan die je al 10 jaar hebt. Nieuwe mensen, nieuwe gebruiken, andere eisen. Zelfs de route naar je werk is nieuw. Om niet voor al te veel verrassingen te staan kan het zijn dat je op de dag voor je begint alvast de route hebt gefietst of gereden. Dan is het meteen niet meer zo nieuw. En kost het minder energie op je eerste werkdag. Dat kun je immers wel gebruiken want dat is best spannend, hoe relaxed en doorgewinterde “eerste maler” (iemand die iets voor de eerste maal doet)  je ook bent. Ik beschreef het in 2013 in mijn blog over automatismen.  Een superhandige shortcut van je hersenen om niet zo heel veel energie kwijt te zijn aan de meest voorkomende taken. Na 3 maanden ben je niet  zo nieuw meer op je werk en zeker na een jaar is het olifantenpaadje in je hersenen mooi ingesleten.

Maar wat nou als je geen automatismen hebt? En ze ook niet aanmaakt? Dat het iedere dag opnieuw heel veel energie kost om je meest basale dingen uit te voeren? Zoals ontbijten. Of aankleden? Zonder dat ga je toch echt niet naar buiten, of wel? Ik stap in ieder geval niet vanuit mijn bed de voordeur uit. En dat wat tussen die twee momenten zit kost me een derde van mijn dagenergie. Dat houdt in dat als ik om 10.00 in de ochtend buiten zou willen staan ik al een derde van mijn energie kwijt ben. Evengoed als ik om 07.00 uur buiten zou willen staan overigens. Om 07.00 uur is de dag nog niet voor een derde voorbij. Dus daar ligt een probleem.

Ik kan op vrijdag bedenken dat ik de zondag erop graag wil wandelen. Laten we het prachtige Springendal nemen, het staat nog steeds op mijn wensenlijstje. Maar op zondag kan er wat gebeuren waardoor ik niet door een derde maar door de helft van mijn energie heen ben. Of wat te denken van de zaterdagavond waarop mijn buren tot laat barbecueën. Ik slaap er wat slechter door. ’s Ochtends blijk ik ook nog eens “gewoon, door het hebben van hersenletsel” energie kwijt te zijn. (Dit om aan te geven dat ook het hebben van hersenletsel op zich energie kost, ook “zomaar” ).

Dan kan die hele wandeling op het Springendal niet doorgaan. Ook niet met doorzetten, op karakter of niet zo zeuren. Het is er gewoon niet, het zit er niet in. Niet alleen het wandelen kan niet doorgaan. Ook het bezoeken van vrienden, familie, uitjes of welk een andere gezellige vrijetijdsbesteding u kunt bedenken, het kan niet doorgaan. Overigens: koken, stofzuigen of iets huiselijks vaak ook niet. Ziek zijn is dan slapen.

Het was tot nu toe eigenlijk niet een heel groot probleem. Lastig, dat zeker. Begrijp me niet verkeerd, leuk is zeker anders. Maar met slagen om de arm een afspraak maken is best te doen. En zelf kun je ook leren met de teleurstelling om te gaan. Als ik mijn ochtendprogramma had afgerond kon ik een taxi boeken (wmo vervoer, regiotaxi genaamd in deze contreien) voor over een (paar) uur. En dan kon ik een leuke dag hebben.

De gemeente waar ik woon veranderd het wmo vervoer. Ik moet nu op de dag voordat ik iets ga doen weten of ik dat kan. Met mijn niet aangeboren hersenletsel is dat gewoon niet mogelijk. Ook weet ik niet of ik ergens gezellig een paar uurtjes blijf of dat de energie al in een kwartier op is. Dus ook een terugweg is niet te voorspellen. Door deze verandering in het beleid kan ik nauwelijks meer van deze voorziening gebruik maken. Een voorziening die er is om mensen met een beperking mobiliteit te geven. Zodat hun wereld niet zo klein is. Zodat het sociale netwerk bezocht kan worden ( u weet wel, vrienden en vage kennissen die niet meer bezocht kunnen worden maar die wel als de nood aan de man komt droommantelzorger worden. Zo werkt dat)

Ik ben niet de enige met zo’n energiebeperking. En ik kan niet begrijpen dat er zoveel mensen in de kou gezet worden door dit gemeentelijke beleid.