De beweging vergeten

Onlangs bevond ik mij in de keuken. Een mes in mijn handen en een pot pindakaas open voor me, netjes naast de boterham. De bedoeling was een lekkere boterham met pindakaas. Wie is er niet groot mee geworden! Het probleem was alleen dat ik het niet meer wist: hoe je een boterham smeert. Ik was al blij dat ik het mes had gepakt en stond daar een beetje naar te staren om te achterhalen hoe je dat doet, smeren. Na wat droog oefenen klikte het weer in mijn hoofd en kon ik van mijn boterham gaan genieten. Toen ik later deze ervaring deelde kreeg ik de vraag of ik wellicht dronken was geweest op dat moment. Die reactie leverde mij een groter “oh ja” moment op dan het uiteindelijk weer kunnen smeren van een boterham.

“Ohja, voor anderen is dit heel vreemd” was mijn eerste gedachte. Vreemd omdat ze zelf zoveel automatisch doen terwijl er voor mij niet veel automatisch gaat. Eigenlijk gaat iedere handeling bewust, dus met nadenken. Soms zoveel als met het smeren van een boterham, die ochtend. Soms wat sneller maar vanzelf gaat het nooit. En er was nog een “ohja”. “Ohja, ze hebben het echt niet door”. Hoe mijn omgeving ook meeleeft, accepteert en ontzettend lief is, zoals het hoort staat hun leven niet in het teken van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) . Zij weten niet wat NAH is, wat het hebben van een dusdanige beperking inhoudt en gelukkig zien ze me niet alleen als iemand met hersenletsel.

En dat is vaak helemaal prima want dat praat veel gelijkwaardiger en maakt dat ik me eigenlijk niet snel ziek voel in hun omgeving. En in het woordje “vaak” zit hem nu juist de crux. Meestal vind ik het prima om in ieders hoofd totaal niet ziek te zijn. Ik doe er zelf ook mijn best voor en ik weet dat ik nogal van het bagateliseren ben. Maar soms, soms deel ik zo’n ervaring om te laten zien dat het er wel is, NAH. Het is er iedere dag, ook de goede. Het is er in alles wat ik doe, ook als ik mijn best doe om het er niet te laten zijn.

Hoofdgerecht

Zo’n hoofdgerecht waar eigenlijk niets bij past. Vast herkenbaar: te sterk qua smaak of structuur of gewoon te veel.
Hersenletsel is voor mij zo’n gerecht. Niets gaat er echt samen mee. En waar ik eerst moest wennen aan een leven zonder studeren, rijbewijs, baan, kinderen, huishouden zoals ik het wil etc. zo moet ik nu wennen aan het moeizame van hersenletsel en de rest. Hersenletsel en schrijven bijvoorbeeld gaat een stuk minder goed samen dan ik zou willen. Want er hoeft niet veel te gebeuren of alle woorden betekenen opeens hetzelfde, lijken op elkaar. En ik wil zo graag schrijven dat ik uit elkaar spat van de zin. Hersenletsel en (theater)regieassistentie gaat nog minder goed samen. En dat betekend dat ik eerst iedereen uit mijn weg mep met een “ja hoor, doe ik wel!” om er vervolgens, als de realiteit weer een beetje ruimte krijgt in mijn hersenpan, op terug te komen.

Het heeft me ook even gekost om hersenletsel een plekje te geven op deze vernieuwde website. Waar ik eerst ruim twee jaar aan blogs had over het krijgen van mijn diagnose en mijn strubbelingen met het inpassen van hersenletsel in mijn schema (ja, ik hoor u lachen. Ik kwam er ook achter dat dit niet de manier van aanpak was) wilde ik er nu een breder blog van maken. Uiteindelijk heb ik gekozen voor het vindbaar maken van een aantal van mijn blogs over NAH (zie menustructuur aan de linkerkant) en een heleboel blogs lekker te archiveren om niet alleen u maar ook mijzelf niet telkens lastig te vallen met gedane zaken.

Hersenletsel en bloggen gaat ook minder goed samen, zeker nu ik wat meer interesses een plek probeer te geven in mijn activiteitenweger. Dus ik beloof niets maar type naar gelang de wind waait een stukje.

Op weg

Wennen aan een heel ander leven, dat is wat we nu proberen te doen.
Ik zou niet veel dingen kunnen aanwijzen die niet veranderd zijn in het afgelopen jaar.
1 van de veranderingen lijkt klein maar is groot: het hebben van noice canceling hoofdtelefoons.
(in het nederlands kom ik niet verder dan geluidsannulerend).

Momenteel zitten we naast elkaar op de bank, ieder met dit ding op zijn/haar hoofd.
De wasmachine is aan en omdat het zaterdag is klust er ergens een buur en dat geeft een heel naar geluid.
Daarbij komt dat we moe zijn en minder geluid kunnen hebben. Ik gebruik hem ook als er gekookt wordt en bijvoorbeeld als de oven aanstaat.
Maar het allermooiste: de hoofdtelefoon canceled het geluid van het openbaar vervoer.
Van de 1 wat beter dan van de ander maar in het totaal komt het er op neer dat weg gaan makkelijker wordt.

Zo gingen we laatst naar Den Haag, de Anton Corbijn collectie bekijken. In 1 dag retour, dat was de uitdaging. En die lukte wonderwel. Natuurlijk kwam dit ook door een betere planning en een veel beter inzicht in zowel Asperger als NAH maar zonder hoofdtelefoon was het niet gelukt.
Ook de afgelopen reis naar de Friese hoofdstad werd er makkelijker door.

Het is bijna niet te geloven dat een hoofdtelefoon zo invloedrijk kan zijn.

2014

Deze maand sluiten we niet alleen 2014 af.
Er is in dit jaar minder gebeurd dan ooit, maar wat er gebeurde was behoorlijk ingrijpend.
Zo was er natuurlijk de verhuis. Een ontzettend grote gok maar onder het motto “liever arm in een fijne woning dan arm in deze *** woning” toch de gok gewaagd. En inderdaad, al had ik moeten kamperen in dit huis, we zijn er op zoveel vlakken op vooruit gegaan dat het een goede gok is geweest.

Daarnaast hielp het ook erg erg erg dat ik eindelijk Wajong toegekend kreeg. Daarmee verzekerde ik mij van een inkomen dat ik in mijn eentje niet kan halen. En dat heeft niet alleen op mij maar ook op partner E een hele fijne uitwerking.

Mijn hele jaar stond in het teken van proberen een vrijwilligersbaan te vinden en die vol te houden. Daarnaast natuurlijk hobbien en sporten.
Met andere woorden: acceptatie was (?) nog lang niet op het punt waar het zou moeten zijn.
Onder het mom “ik doe dat wel even” stootte ik vooral veel mijn hoofd -1x zelfs letterlijk 😉 –
Het blijkt toch moeilijk voor me te zijn om mijn eigen mogelijkheden juist in te schatten.

Het einde van het jaar stond weer in het teken van het U W V. ik snapte er zelf niet zo heel veel van maar ik mocht toch nog een keer een arts zien en nog een keer een arbeidsdeskundige.
12 december liep mijn ziektewet af. Het lijkt nog echt geen 2 jaar geleden dat ik me ziek meldde en voor de laatste keer om een onderzoek zou vragen.
Mijn ziektewet besloot over te gaan in een IVA uitkering en weer mocht ik bedenken wat dat inhoudt, wat dat over mij zegt en hoe de zaak eigenlijk in elkaar steekt. Want een IVA, zo zei de mevrouw, die krijg je niet zomaar.

Het klinkt als heel mineur en zo voelt het ook. 2014 sluit een heleboel ellende af. Van ziek zijn en geen inkomen kunnen genereren maar toch moeten. Van ambities tot in de hemel die maar steeds mislukken. Van zovaak ziek dat er niet veel anders is dan dat. En van een prachtig toneelstuk, want het blijkt dat echt niemand er ook maar een fractie van door had. (Behalve natuurlijk partner E, wat een lood op zijn schouders).

2015 wordt niet mijn jaar.
2015 hoeft ook helemaal mijn jaar niet te worden.
Er ging geen oud&nieuw voorbij zonder dat ik een nieuw plan had bedacht. Hoe ik toch het komende jaar wel mee zou draaien in deze maatschappij. Hoe ik eindelijk een diploma zou halen of een vaste baan -met vooruitzichten- zou binnen halen. Als het aan mij lag, dan kon ik me er dus ook voor inzetten. Vanwege mijn inzet zou het niet mislukken. Mijn partner was van het zelfde laken een pak. En zo bevonden wij ons op de meest (voor ons) curieuze wegen en in de meest nare situaties.
2015 wordt een rustig jaar. Met de niet te vermijden levensgebeurtenissen die zich nu al aankondigen. Maar eerst komen de laatste weken van 2014 nog, een tijd die ik wil gebruiken om deze periode af te sluiten, er bij stil te staan en te vieren dat het nooit meer zo erg wordt als dat het toen geweest is.

 

 

 

Verdwalen

Vanwege mijn hersenletsel verdwaal ik nogal eens.
Zo moest ik voor mijn vorige baan eens batterijen halen bij het winkelcentrum op een steenworp afstand. Ik was er wel eens geweest maar nooit op de fiets. En ja, dan is de wereld anders 🙂
1.5 uur later was ik weer op mijn plek. Ik had het een en ander van de omgeving gezien en uiteindelijk ook batterijen.

Mijn tandarts zit in diezelfde omgeving. Tuindorp. Prachtig hoor, daar niet van. Maar hoe kom je er uit?
Normaal ga ik met de regiotaxi als ik problemen verwacht maar een tandarts is daar eigenlijk niet een handige afspraak voor. Om daar nou met een marge van een uur aan te komen en weer weg te gaan.. Dan maar verdwalen.

Op de terugweg vroegen 2 oudere mensen me de weg.
Ze deden de fietsvierdaagse en vroegen mij de weg naar Preston Palace. Het plezier was allang uit de fietsvierdaagse want niets stond aangegeven. Ze kwamen net uit tuindorp en wisten heg noch steg. Ik ken die frustratie dus bood ik aan mee te fietsen naar daar waar het weer overzichtelijk was. Zo konden ze via de deldenerstraat en de bornsestraat Almelo vast weer vinden.

Zelf besloot ik toch terug te fietsen via tuindorp.
Na wat gevloek op de fiets en het nodige gedwaal kwam ik nog voor de verdoving was uitgewerkt thuis aan.

Wat kan er nou gebeuren in een maand?

Toegegeven, er is jaren aan werk vooraf gegaan. Wellicht moet ik de afgelopen dagen zien als oogstmaand. Ik kan er zelf nog niet helemaal bij, mijn wereld is 180 graden gedraaid.
Zo stapte ik half maart bloednerveus het u w v binnen. Mijn toekomst lag al vaker in hun handen. Zonder blikken of blozen werd ik 100% gezond verklaard. Iets wat nogal haaks staat op de uitkomst van het gesprek in maart. Een (nogal verlate) toekenning van Wajong.

En nee, daar was ik niet blij mee. En ja, dat moest ik wel zijn.
Het is de reële weg, dat heb ik wel leren inzien. Maar Wajong krijgen betekend zoveel! Ergens verwachtte ik wederom een 100% gezond-gekeurd stempel. Ik zat in de vechtmodus en zou met die uitslag wel raad weten.
Nu is de stempel keihard. Maar zoveel vriendelijker. Eindelijk (Eindelijk!) krijg ik de mogelijkheid mijzelf op te bouwen. Met wat tijd en veel ondersteuning kan er zoveel gebeuren!

De wajong was niet het enige wat er gebeurde, al heeft het me wel helemaal van mijn stuk gebracht.
We verhuisden een paar dagen eerder, daar schreef ik eerder een blogpost over.
Het was begin april de eerste sterfdag van J.
We besloten een eerste concessie te doen richting hulp in de huishouding (maar daarover later meer).
Ons balkonliefhebbende katje, dat hier zo zichtbaar genoot, overleed eind maart totaal onverwachts.
En ik besloot dat het tijd is voor leuke dingen. Dus stapte ik op de fiets en klom ik in de digitale pen, om mijn leven weer om iets anders te laten draaien dan NAH, verhuizen en de vraag “heb ik nog wel geld om eten te kopen, volgende maand”.

En ja, nu ben ik gevloerd! Zoveel nieuw, zoveel anders, een fikse pas op de plaats is wel verstandig. Ik pak de activiteitenweger er weer bij om de nieuwe dingen 1, 2 of 3 punten te geven. En ik ben “even niet thuis” .  De kip-zonder-kop methode ben ik aan het afleren. Met dit zonnetje is het goed vertoeven op ons balkon. De bomen in de knop en het vooruitzicht van leuke dingen maken het heerlijk bijkomen!

Hoe het ging na de verhuizing

De verhuizing was stress. De dag zelf had ik de wekker op een veel te vroeg tijdstip gezet om nog “laatste dingen” te doen. Maar erg veel kwam er niet uit mijn handen. En toen kwamen daar 4 mensen aan: 3 verhuizers en een mevrouw met een rood autootje en een schild tegen gestress . De verhuizers straalden zoveel rust en vertrouwen uit dat ik ze met een gerust hart de sleutel van de woning gaf en zo snel als het kon met man en kat in het rode autootje ben weggescheurd.

Dat was toen.
De wereld ziet er nu heel anders uit.
We wonen rustig, overzichtelijk en makkelijk.
Het huis is uitgezocht nadat ik wist dat ik NAH heb. Daardoor is het een hele goede keuze geworden. We konden kiezen uit drie appartementen en kozen de meest overzichtelijke, meest logische. (We leverden iets in op grootte van woning en balkon al merken we dat nu helemaal niet)

Het grootste verschil is wel de stilte. Zowel qua geluid als qua beweging is hier niet veel te doen. En daardoor kom ik bij. Verkies ik niet meer de wachtkamer van een zorginstelling boven mijn huis want mijn huis is nu echt veel rustiger! Ook naar buiten gaan is hier makkelijker. Ik stap niet meer meteen in een gerace van brommers, fietsers en auto’s. Overzichtelijk en rustig zijn de sleutelwoorden hier.

Het is een jubelblogpost geworden maar ik kan en wil er ook niet iets minder van maken. Met een thuisbasis als deze is de dag een stuk eenvoudiger om aan te gaan!

Do as I say, not as I do

Geweldig blog hoor, over het verhuizen.  Maar vanuit mijn pakhuis van een woonkamer kan ik zeggen dat er 1 hele belangrijke tip mist. Doe het niet alleen. Vraag vrienden, koop vrienden, huur vrienden. Geen idee hoe je aan je mensen komt maar zorg dat ze er zijn. Met twee personen is het een uitputtingsslag, een hoofdpijndossier en meer van dit soort teksten.

Maak het vervolgens gezellig met kroket en friet of van de plaatselijke chinees. Wellicht een krat bier er bij. En dan moeten al die “kleine” klusjes zo gebeurd zijn. (leest u de frustratie?)

Dit blog gaat verhuizen. Letterlijk. De pc waar de website op gehost wordt gaat – ik denk zelfs per fiets- verhuizen. Ziet u het voor u? Deze website onder de arm door mooi Twente? Als de website aan het fietsen is komt deze niet op uw scherm. Maar geen vrees, met nieuwe stroom en dezelfde provider kunt u al snel weer blogjes lezen over verhuistips en dergelijke!

Zwaait u even, als u de website tegenkomt?

 

Ik zie het niet!

We naderen een ingewikkeld kruispunt.
Ik zie echt niet waar ik moet rijden.
Natuurlijk geef ik dat aan aan mijn (eerste) rijinstructeur.
Hij wijst me de weg.
Ik vertel hem dat ik niet zie wat hij bedoeld en rij in de verkeerde richting (spook).
Hij herhaalt zijn aanwijzingen.
En ik herhaal weer: maar ik zie het niet!
Vervolgens gaat hij aan de kant van de weg staan en laat hij me een nummerbord op afstand lezen.
Niets mis met je ogen, concludeert hij.

Bovenstaande herhaalt zich een paar keer. Telkens moet ik een nummerbord lezen, soms van behoorlijke afstand. Dat gaat prima want ik heb best goede ogen.
Daar heeft hij zeker gelijk in.
Ik blijf echter een heleboel situaties niet zien.

Het is duidelijk: met mijn ogen is niets mis, een uitgebreide oogtest wees dat al eens uit. Wel zijn mijn ogen het eerst aan de beurt als ik moe ben. Van vlekken voor de ogen tot niet meer scherp zien, erg handig als je op de weg zit. En natuurlijk is het in de basis al niet goed met de beelden die mijn ogen heel goed zien maar mijn hersenen “niet al te best” verwerken.